La epilepsia es una enfermedad neurológica crónica que se caracteriza por la aparición de crisis que se producen como consecuencia de una actividad eléctrica anormal en el cerebro. Pueden manifestarse de distintas maneras según las áreas cerebrales involucradas: desde episodios breves de desconexión o movimientos involuntarios hasta convulsiones más evidentes. Aunque es más frecuente en la infancia y en adultos mayores, puede presentarse en diferentes momentos de la vid.
"En muchos casos, además de las crisis, la epilepsia puede asociarse a dificultades cognitivas, del aprendizaje o del desarrollo, por lo que su impacto va más allá de los episodios epilépticos en sí. A esto se suma la carga social y el estigma que rodean a la enfermedad, lo que puede influir en la trayectoria educativa, laboral y social de la persona y de su entorno familiar que, con frecuencia, atraviesa preocupaciones, incertidumbres y desafíos adicionales", explica el doctor Esteban Vaucheret (MN 97862), jefe de Neurología Infantil del Hospital Italiano de Buenos Aires.
Según los últimos datos publicados por la Organización Mundial de la Salud (OMS), a nivel global se estima que 50 millones de personas viven hoy con epilepsia y cada año se realizan 5 millones de nuevos diagnósticos de estas patologías, con una mayor incidencia en los países de ingresos medios y bajos donde reside el 80% de los pacientes.
"En Argentina, se estima que entre el 1 y el 1,5% de la población vive con epilepsia. Por los mitos y estigmas que la rodean, uno de los grandes desafíos como sociedad es mejorar la información y reducir la discriminación, para que las personas con epilepsia puedan desarrollar su vida con normalidad", agrega la doctora Noelia Chamorro (MN 119.437), neuropediatra y epileptóloga del Hospital Italiano de Buenos Aires.
La Ley 25.404 garantiza en nuestro país los derechos de las personas con epilepsia y estipula que deben recibir medicación antiepiléptica en forma gratuita cuando no cuentan con cobertura social, además rechazar la discriminación en todos los ámbitos y promover campañas de difusión.
En este contexto, el 26 de marzo se conmemora el Día Mundial de Concientización de la Epilepsia, con el objetivo de que se hable de esta patología y se derriben los mitos que constituyen una barrera para que los pacientes y sus familias puedan desarrollar una vida mejor. De hecho, la fecha también es conocida como el Día Púrpura, un color que representa la soledad y el aislamiento que muchas veces se genera en torno a esta enfermedad.
"Es fundamental que la sociedad se informe, se dé cuenta que no se contagia, pueda saber qué hacer en caso de presenciar una crisis en el espacio público, reciba con empatía a un colega en el trabajo o incluya a un compañero en la escuela. Todos podemos tener epilepsia en algún momento de la vida por lo que tenemos que entender que necesitamos estar informados y dar cuenta que es una condición de salud que podemos alivianar como sociedad, generando entornos informados y empáticos", plantea María Marta Bertone, presidenta de Fundación de Hemisferectomía.
Mejores tratamientos y más personalizados
"Actualmente existe una amplia variedad de fármacos antiepilépticos lo cual permite encontrar medicaciones más seguras y precisas a las necesidades de cada paciente", plantea el doctor Vaucheret.
"Gracias a estos avances, se estima que aproximadamente entre el 60% y el 70% de las personas con epilepsia puede alcanzar un buen control de las crisis mediante tratamiento farmacológico, en muchos casos durante períodos prolongados o a lo largo de toda la vida y a veces pudiendo suspender el tratamiento", suma el experto, que es vicepresidente de la Sociedad Argentina de Neurología Infantil (SANI).
Qué pasa con los casos farmacorresistentes
Como contrapartida, en un 30% de los casos las crisis convulsivas no pueden ser controladas adecuadamente con los medicamentos tradicionales, ni siquiera si se administran en forma combinada. Es lo que habitualmente se llama epilepsia farmacorresistente. Sin embargo, esto no significa que no haya opciones. Actualmente se desarrollan distintos tipos de estrategias terapéuticas adicionales, entre ellas:
-Cirugía de epilepsia, que puede ser curativa en determinados casos.
-Estimulación del nervio vago, un dispositivo que ayuda a reducir la frecuencia de las crisis.
-Dietas terapéuticas, como la cetogénica.
-Nuevos fármacos y terapias dirigidas según la causa de la epilepsia.
Una alternativa que contribuye al control de estos casos es el cannabidiol, una sustancia derivada del cannabis que mostró disminuir la frecuencia de las crisis y favorecer una mejor calidad de vida en el síndrome de Dravet y el síndrome de Lennox-Gastaut y que en la práctica clínica se amplió su uso en pacientes con epilepsia refractaria. "Su uso se reserva para situaciones clínicas específicas y siempre debe realizarse bajo control médico para valorar su efectividad y controlar posibles efectos adversos", detalla el doctor Vaucheret.
Hemisferectomía, una alternativa para cuadros severos
En los casos de epilepsias refractarias graves, una opción que evalúan los médicos es la realización de una hemisferectomía. Se trata de una neurocirugía radical que implica extirpar o desconectar una mitad del cerebro, con el objetivo de eliminar las crisis convulsivas severas. Gracias a la plasticidad neuronal, que es la capacidad cerebral de reorganizarse, el hemisferio restante puede empezar a aprender y cumplir algunas funciones del que fue anulado.
"Todos los niños con hemisferectomía tienen una hemiparesia contralateral (una parálisis cerebral de un lado del cuerpo) y una hemianopsia visual. Pero con la discapacidad uno aprende a convivir y busca los andamiajes necesarios para participar plenamente en la sociedad. En cambio, con las epilepsias de alto impacto, refractarias a la medicación y con crisis que afectan diariamente la calidad de vida uno no puede vivir en paz. No hay que tenerle miedo a la discapacidad, porque uno puede tener una vida plenamente sana y feliz con ella", agrega María Marta Bertone, Presidente de la Fundación de Hemisferectomía.
Un abordaje global
Uno de los avances más relevantes en el ámbito internacional fue la aprobación del Plan de Acción Global Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos (IGAP) 2022-2031, de la Organización Mundial de la Salud. Este programa sitúa por primera vez a la epilepsia y a otros trastornos neurológicos como una prioridad de salud pública a nivel global, y establece parámetros concretos para mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la inclusión social de las personas que viven con estas condiciones.
La colaboración internacional es clave para acelerar los avances. Es que uno de los desafíos más urgentes es acortar la brecha entre todo lo que hoy se conoce científicamente sobre epilepsia y lo que realmente llega a los pacientes.
Qué podemos hacer como sociedad
Es prioritario contar con sociedades que sepan qué hacer en caso de presenciar una crisis epiléptica. Por ello, la Fundación de Hemisferectomía difundió un protocolo al que denominó con la sigla C.A.L.M.A., para recordar con mayor facilidad los cinco pasos básicos: colocar a la persona de lado (con la cabeza elevada para evitar que se ahogue con su saliva); apoyar su cabeza sobre algo suave para protegerla (como una mochila o un abrigo); localizar objetos que puedan lastimarla y retirarlos (como anteojos o ropa muy apretada), medir el tiempo (ver si la crisis dura más de 5 minutos o se sucede una tras otra); acompañar a la persona hasta que se recupere, y llamar a emergencias en caso que se haya lastimado o sea su primera crisis.
"También hay que prestar atención a las cosas que no se deben hacer como sujetar a la persona con fuerza, introducir cosas en su boca o darles agua o remedios mientras dura la crisis", sostiene Bertone.
En el Día Mundial de Concientización de la Epilepsia, los expertos coinciden en que es clave el compromiso de la sociedad y el difundir el mensaje de que es una enfermedad tratable y que la mayoría de las personas con epilepsia pueden llevar una vida plena. Informarnos mejor sobre la epilepsia ayuda a acompañar a quienes viven con esta condición y a construir una sociedad más inclusiva.