Ante el diagnóstico prenatal de espina bífida, existen diferentes opciones de seguimiento y tratamiento y cada familia tendrá que definir el más adecuado junto con su equipo médico tratante. En nuestro país, el Hospital Italiano de Buenos Aires brinda una atención integral y especializada en todas las etapas de la vida y es uno de los pocos centros que ofrece un tratamiento de alta complejidad, como lo es la cirugía fetal, para reducir las secuelas de la enfermedad.
La importancia de la detección temprana
La espina bífida es una malformación de la columna vertebral, y su forma más frecuente es el mielomeningocele. Se detecta durante el embarazo con las ecografías de rutina, generalmente en la segunda mitad, pero potencialmente desde el primer trimestre.
En Argentina, se estima que 1 de cada 2000 embarazos presentan alguna alteración o malformación de este tipo, que genera distintas secuelas motoras y neurológicas.
La Unidad de Diagnóstico y Tratamiento Fetal del Hospital Italiano es el equipo encargado de brindar la atención especializada y de acompañar en el diagnóstico y en la elección del tratamiento más adecuado para cada familia.
A partir del estudio Management of Myelomeningocele Study (MOMS), el cual demostró que la reparación prenatal del defecto mejoraba los resultados neurológicos (tales como la Hidrocefalia y la Malformacion de Chiari), la cirugía fetal fue incorporada dentro de las opciones de estándar de cuidado para el manejo del mielomeningocele.
La primera cirugía fetal de espina bífida que realizaron los profesionales del Hospital Italiano, fue en 2017 a Felipe, mientras su mamá cursaba la semana 25 de gestación. “Nos enteramos en una ecografía de rutina y esa noche no pudimos dormir porque nos quedamos averiguando acerca de lo que implicaba el diagnóstico y los beneficios de realizar la cirugía intrauterina. Al otro día fuimos al hospital y consultamos con los médicos acerca de la cirugía. Estuvimos en el momento justo y en el lugar adecuado porque el Hospital recientemente había recibido la homologación para realizar la intervención intrauterina para mielomeningocele”, relata Kim, mamá de Felipe. “No hubo mucho más para pensar, apostamos al conocimiento de los profesionales y a lograr una mayor autonomía y calidad de vida para nuestro hijo. Absolutamente todo el personal que nos atendió nos trató con el mayor respeto y empatía que pudimos esperar en una situación así”, recuerda de aquel momento.
La cirugía fetal
La cirugía intrauterina que repara el defecto de tubo neural entre las semanas 19 y 27 de gestación, es una de las opciones de tratamiento disponibles. Los especialistas aseguran que esta cirugía mejora significativamente los resultados neurológicos: “En pacientes operados de manera intrauterina, reduce la necesidad de tratamiento de la hidrocefalia, y duplica la probabilidad que el niño camine en forma independiente, pasando del 20% al 40%”, indica el Dr. Cesar Meller, jefe del servicio de Obstetricia del Hospital.
La cirugía consiste en exteriorizar el útero para realizar una pequeña incisión sobre él y reparar la malformación de la columna vertebral y así reducir las secuelas. Buscando brindar especial cuidado a la salud materna, el equipo de profesionales hizo foco en mejorar la técnica quirúrgica: “Se redujo el tamaño de la incisión del útero a menos de la mitad, pasando de 6 o 7 cm a 3 cm, con el objetivo de minimizar los riesgos maternos durante el embarazo intervenido y de futuros embarazos, como así también disminuir el riesgo de una rotura de bolsa y, por ende, de un posible parto prematuro”, asegura el Dr. Lucas Otaño, jefe del Programa de Cirugía Fetal del servicio de Obstetricia del Hospital.
Otra de las alternativas disponibles ante un diagnóstico de espina bífida es realizar un seguimiento obstétrico adecuado hasta el nacimiento y luego planificar una cirugía neonatal, durante las primeras horas de vida del bebé.
Cuidados luego del nacimiento en la Clínica de Mielomeningocele
La atención de niños con espina bífida implica grandes desafíos médicos a lo largo de las distintas etapas, ya que requieren atención multidisciplinaria y apoyo de por vida por un equipo de Neurocirujanos, Urólogos, Traumatólogos, Clínicos y Piscólogos. “Nuestra meta ha sido desde el inicio buscar las herramientas que brinda la medicina para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Es importante tener en cuenta que lo que no es resuelto en la infancia será más dificultoso de manejar después”, asegura el Dr. Santiago Portillo, jefe del Servicio de Neurocirugía pediátrica y Director de la Clínica.
Gracias a la cirugía fetal y a los cuidados que recibe desde su nacimiento, Felipe está por cumplir seis años de vida, cuenta con excelentes condiciones neurológicas y puede caminar sin necesidad de asistencia.
“Aprendió a darse vuelta a los 6 meses y al año comenzó a pararse. Hizo lo que hace cualquier niño, solo que un par de meses más tarde. Empezó a caminar con andador a los dos años más o menos y salvo que usa pañales su vida no difiere de la de sus hermanas. Hoy ya egresó del jardín y estamos probando tratamientos que lo ayuden a entrar a primer grado sin pañal”, cuenta Kim. Además, desde que nació se atiende en la Clínica de Mielomeningocele del Hospital. “Estamos súper agradecidos porque tener todas las necesidades de Feli coordinadas por especialistas y profesionales en un mismo lugar es una ventaja enorme”, asegura.
El paso a la adultez
El Dr. Santiago Portillo expresa que, en la actualidad, y con los tratamientos ofrecidos en el marco de la Clínica de Mielomeningocele, “el 85% al 90% de los pacientes portadores de mielomeningocele alcanzan la adultez y nosotros trabajamos para darles seguimiento y atención personalizada desde antes del nacimiento”. Por eso, al cumplir 18 años, los pacientes pasan a formar parte de un consultorio de transición donde la atención es compartida entre los profesionales de confianza de la Clínica y las especialidades de adultos, generando un doble abordaje de atención y acompañamiento. Esto permite brindar un seguimiento personalizado a lo largo de todas las etapas de la vida. “El éxito de la amplia mejoría de la calidad de vida de nuestros pacientes se debe a que sus padres toman contacto con el equipo tratante desde la etapa de gestación, conocen los pormenores del tipo de tratamiento que proponemos y de la continuidad del seguimiento médico que se realiza luego del nacimiento, lo cual despeja dudas y genera la contención necesaria para cuidar a su bebe”, afirma el Dr. Portillo.