La película “La decisión más difícil”, protagonizada por Cameron Díaz y Abigail Breslin, cuenta la historia de una familia con una hija que tiene leucemia y su lucha para curarla. Anna, la hija menor, es genéticamente compatible con su hermana Kate, para hacer posible el transplante de células madre para el tratamiento de la enfermedad de su hermana. Es una historia fuerte que plantea dilemas éticos y pone en primer lugar el derecho de la persona enferma y del donante. La historia se complejiza cuando aparece el aspecto jurídico, que es cuando Anna recurre a un reconocido abogado para emanciparse de sus padres y que ellos no puedan continuar decidiendo sobre su cuerpo.
La problemática planteada es hoy por hoy universal, y atañe directamente al debate entre ciencia y ética, discusión al que también se avocan los desarrollos teóricos sobre biopolítica, tecnociencia y la posibilidad de digitalizar y programar el código genético de los seres humanos.
¿Cuál es el estado de la cuestión en nuestro país?
La Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa, perteneciente al Ministerio de Ciencia y Tecnología de la Nación, afirma que en nuestro país aún no hay estatus jurídico específico en materia de células madre, y la autoridad regulatoria local es el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI).
Este organismo por medio de la resolución 69 del año 2009, regula la actividad de los Bancos de Células Progenitoras Hematopoyéticas provenientes de la sangre de cordón umbilical, para posibles transplantes y tratamientos terapéuticos.
Para entrar un poco más en tema, los transplantes pueden ser “alogeneicos” (de otro donante) de células madre de médula ósea, sangre periférica y cordón umbilical, y también es posible el “autotransplante” de células madre de médula ósea y sangre periférica.
Con respecto a los bancos de células madre, el INCUCAI establece que los fundamentos que deben prevalecer son los “principios de voluntariedad, confidencialidad y solidaridad que caracterizan al sistema de procuración y transplante en el ámbito nacional”, y que las donaciones y conservaciones deben realizarse en establecimientos autorizados.
¿Cuál es la necesidad de regular en materia de células madre?
En la actualidad hay bancos públicos y privados de células madre, y el objetivo es que los donantes y los receptores tengan un servicio de calidad y que no sean engañados. Por eso desde la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa, se prioriza el acceso a la información, para evitar el engaño con falsas promesas.
De esta forma, se aclara que el uso terapéutico de células madre probado se limita a algunas enfermedades de depresión de la médula ósea, y que por lo tanto, el tratamiento para otro tipo de enfermedades, como las neurológicas, no se puede garantizar, ya que se encuentra en fase experimental.
Es imperioso que quienes accedan a este tipo de tratamiento conozcan las posibilidades reales que existen para tratar las distintas enfermedades.
“Toda población a la que se le ofrece un tratamiento con células madre, es una población vulnerable”, afirman desde la Comisión. En “La decisión más difícil” se ve a los protagonistas poner en juego sus esperanzas y sus fortalezas, y la fragilidad de los sentimientos ante el sufrimiento de un ser querido.
Más allá de la ficción, la vulnerabilidad está fuera de la pantalla y en cada historia personal, en cada paciente, en cada latido de esperanza. El marco regulatorio está en desarrollo, y la puesta en conocimiento del tema es necesaria para una buena aplicación.