En los últimos años la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se dio a conocer masivamente por el desafío del baldazo de agua congelada y a partir de la difusión de los casos de famosos afectados por la enfermedad. Esto generó apoyo a nivel mundial para su investigación y hacia las personas que padecen de esta condición.
Merece también visibilidad un tema fundamental que ayuda tanto al enfermo como a su entorno: el fortalecimiento de los vínculos humanos.
Si bien aún queda mucho por recorrer en el conocimiento sobre la ELA, se sabe que es una enfermedad que afecta a las neuronas motoras, las que controlan el funcionamiento de los músculos. Dejan de llegarles de manera progresiva las órdenes cerebrales, lo cual va afectando al habla, la deglución, la respiración, el caminar, genera contractura, espasticidad y dolor. Solo unas pocas personas tienen problemas cognitivos.
No todos los síntomas aparecen en todos los casos ni se dan en un orden o tiempo en particular, además existen medicaciones que retrasan la enfermedad y mejoran la calidad de vida. Sin embargo, el enfermo necesita de algo primordial que es la ayuda de sus seres queridos y, a su vez, éstos requieren del apoyo mutuo. Las redes entre sí son fundamentales para el bienestar de todos.
Independientemente de cómo avance la enfermedad, para sobrellevarla, es aconsejable evitar el aislamiento de la persona y su familia, que suele verse afectada emocionalmente, en sus tareas cotidianas y económicamente. En este sentido, resulta de gran ayuda, aferrarse a amigos y conocidos, así como también generar nuevos contactos.
Actualmente esto se ve facilitado por la tecnología en las comunicaciones, que permite no solo estar conectados más fácilmente sino también realizar muchas actividades a distancia, tales como trámites y consultas médicas.
En Argentina se conocen 800 nuevos casos de la enfermedad por año y hay asociaciones nacionales que brindan apoyo a familiares y enfermos con ELA, aunque también existen a nivel internacional. Esta conexión les brinda información, herramientas y contención a todos. Les permite cuidarse y acompañarse mutuamente. Para el paciente, resulta muy positivo sociabilizar y mantenerse activo porque le ayuda a sobrellevar su situación.
Se puede adecuar el domicilio del paciente para su atención en casos estables. Para ello, es necesario brindar conocimientos básicos al familiar y contar con personal entrenado, ya sea cuidadores, acompañantes terapéuticos o enfermeros. También es fundamental la rehabilitación y kinesiología con el fin de retardar el daño causado por la enfermedad. En la internación domiciliaria se le brindan al paciente elementos tales como bombas de infusión, bombas de alimentación, oxigenoterapia, máscara CPAP ante dificultad respiratoria, etc.
Esto le permite al paciente el acompañamiento familiar, la contención de su hogar, la visita de sus seres cercanos y nuevos contactos. De esta manera, se aleja de la depresión, se siente escuchado, seguro y acompañado. Y muchos familiares que se ocupan de cuidar a las personas con ELA también sienten que no están solos en su tarea y pueden sentirse contenidos por otras personas, armar equipo y distribuir tareas.