La enfermedad crónica y su impacto en la familia

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Se considera una “enfermedad crónica aquella de larga duración y por lo general de progresión lenta”. (OMS).

Cuando a algún miembro de la familia se le diagnostica una enfermedad de este tipo, suele provocar un impacto más o menos intenso que puede alterar cierto equilibrio de la trama vital familiar: sus ritmos, sus costumbres, sus dinámicas, etc.

 

Saber que esa nueva situación que se genera, será duradera, suele provocar en el contexto familiar, distintas emociones, tales como incertidumbre, temor, angustia y ansiedad. Entonces, podemos afirmar que una enfermedad crónica no solo afecta a quien la padece, sino que también perturba de distintas maneras a las personas que lo acompañan.

La noticia y la confusión que provoca puede llevar a los familiares de quien se encuentra afectado a situaciones de desorganización, nerviosismo e, incluso, confrontaciones.

Puede decirse que cuando una familia transita circunstancias como esta, recorrerán un proceso que podría hacer referencia a distintos momentos. Hallar un nuevo equilibrio, dependerá de las características de ese núcleo familiar y como estén acostumbrados a afrontar los acontecimientos dolorosos o conflictivos, y de la capacidad de aceptación y adaptación de cada uno de sus integrantes.

Inicialmente una noticia de una enfermedad de estas características puede hacer entrar en crisis a la familia, incluso, que los primeros intentos en dar respuestas no sean funcionales. La sobre carga de las emociones que cada uno lleva, puede ser un obstáculo que impida ver lo que resulte operativo y contenedor para el afectado.

En un segundo momento puede ser que la familia o algunos de sus miembros, crea que “puede con todo” y que a todo se le debe dar la respuesta acertada. Hacen frente a la situación que sienten como “amenaza”, de una manera intensa. Algunas veces puede decirse que todo gira alrededor de esa afección. Esto puede conllevar a que se desdibujen los tiempos personales de cada uno, los momentos de recupero, que atienden a las necesidades básicas como el descanso y la alimentación. Estas instancias sin duda conducirán a cierto agotamiento y malestar físico y emocional, para quien cuida de un familiar enfermo. También es posible que en algunas familias, este rol de “cuidar”, le sea delegado o lo tomen algunos de sus miembros por elección y la sobrecarga de esta etapa puede resultar desbastadora.

Un tercer momento, puede ser para el o los cuidadores de “agotamiento” propiamente dicho. Las situaciones cotidianas que arrojan saldos negativos permanentemente, desalientan y estresan a los que acompañan. Según los requerimientos y la intensidad de los mismos, que presentan estas circunstancias, pueden conducir a estos otros miembros a afectarse de una manera comprometida tanto física como psíquicamente.

¿Cuáles son las puertas que se necesitan abrir para acompañar a alguien  con una enfermedad crónica?

Concientizar a quienes cuidan, es importante. Tener presente que así como hay aspectos que van a poder manejar y prever, hay otros que no dependerán de ellos, y tal vez la incertidumbre de lo que pueda acontecer será la constante, puede ayudar a que acepten y se adapten a como vayan sucediendo los acontecimientos. Así podrán acompañar desde un lugar un poco más flexible y con menores auto-exigencias innecesarias.

Saber que cada uno colabora desde el lugar que puede y conoce, y que cuando no conoce lo intenta, ayuda a canalizar la angustia o la tristeza propia. Participar, dejar sentir compromiso y expresar el afecto, mientras se percibe útil en ese recorrido.

Hay enfermedades que de inmediato presentan cuadros agudos, otras son graduales o estables. Quien acompaña al enfermo necesitará acomodarse a esos ritmos. Organizar las tareas, y los tiempos personales y comprometidos, delegar, economizar las energías para los momentos más complejos, es parte de los aspectos que deberían ser considerados.

El padecimiento de un ser querido, nos pone como en un espejo que difícilmente podemos evadir. Nos refleja nuestras propias angustias y dolores. ¿Qué haríamos si estuviésemos en ese lugar? ¿Qué necesitaríamos del entorno? Preguntas como estas pueden ayudarnos a entender y empatizar con el otro. Hablar de lo que sentimos y escuchar a todos los implicados en la historia puede colaborar en que muchos fantasmas se diluyan y den paso a una mirada más positiva que conduzca al sostén y acompañamiento de una forma más saludable para todos.